¿Más Días de Vida, o Más Vida a los Días? La Disyuntiva para la Familia del Paciente Pediátrico Oncológico en Etapa Terminal

Resumen

El tema de la muerte digna, es aún un tema controversial, en específico, la decisión de continuar o no el tratamiento médico así como el momento en que éste deba ser suspendido, además del análisis de las implicaciones legales, emocionales, psicológicas y espirituales que tanto para el paciente como para la familia y el personal sanitario implica este tema. La muerte del paciente pediátrico confronta. La ciencia médica lo interpreta como un fracaso, ya que en las instituciones de formación, a los recursos humanos en salud se les educa para conservar y prolongar la vida. Para los padres significa una pérdida irreparable, ya que no proyectan que su hijo muera antes que ellos porque esto rompe el ciclo natural de la vida. En algunos estados de México se ha legislado en favor de la voluntad anticipada. Sin embargo, únicamente los pacientes que cumplan con los requisitos de mayoría de edad y juicio en sus facultades mentales pueden solicitar el ejercicio de este derecho a través del protocolo y documentos establecidos para ello. En el caso del paciente menor de edad, quienes toman las decisiones son los padres o tutores. Pese a ello, tanto la familia como el equipo médico que lo atiende se muestran reticentes respecto del cese del tratamiento, cuestionándose si han agotado todas las posibles opciones terapéuticas y negando incluso el evidente deterioro físico y emocional del paciente, así como su inminente muerte. Estas razones favorecen que se ejerza sobre el niño un conjunto de acciones definidas como obstinación terapéutica, las cuales intentan prolongar su vida, pero a costa de un crítico deterioro en la calidad de la misma. Esto provoca en el niño una penosa agonía que lo lleva a ser él mismo quien solicite el cese de los esfuerzos por mantenerlo con vida, a través de peticiones que pueden ser evidentes y francas en ocasiones, y en otras casi inadvertidas, pero obvias para quien sabe escucharlas.

Para disminuir o eliminar las prácticas de obstinación terapéutica, es necesario favorecer en las instituciones de salud y entre el personal sanitario una cultura tanatológica, ya que son quienes acompañan al paciente y a su familia en la comunicación del diagnóstico y a través de la evolución del padecimiento. Esta cultura debe inculcarse desde las instituciones de formación de los recursos humanos para la atención y el cuidado de la salud, ya que la educación tanatológica permite en el paciente, la familia y el equipo médico de atención, una toma de decisiones pertinente y oportuna, que posibilita la aceptación del diagnóstico, el desarrollo de las estrategias de afrontamiento necesarias durante la evolución del padecimiento, así como la certeza y el valor para la decisión final: soltar y dejar ir.