Perfil de las Familias que Asisten a la Clínica de Atención Integral al Niño con Síndrome de Down
Resumen
Introducción. El síndrome de Down es la principal causa genética de discapacidad intelectual. La llegada de un hijo con esta característica puede alterar la forma de convivencia entre la familia afectando el desarrollo y cuidado de los niños. La presencia y apoyo de la familia es necesaria para mejorar la calidad de vida de la persona con síndrome de Down. Objetivo. El presente estudio analizó las características y dinámica de las familias que asisten a la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatría. Método. Se implementó un cuestionario donde se identificó que la edad promedio de los padres al momento del nacimiento del hijo fue de 26-35 años, con una escolaridad básica, tendencia a formar familias tradicionales y un promedio de dos hijos. Resultados. En la dinámica familiar se observó una buena relación de pareja, así como el apoyo de hermanos y abuelos maternos en el cuidado del niño. También, se reportó una falta de apoyo por parte del padre, así como una mala o nula relación de los abuelos paternos con los niños. En la dinámica escolar se observó que la mayoría de los niños asisten a escuelas especiales donde cursan estudios de preescolar y primaria establecen una buena adaptación y cambios positivos en ellos. Conclusiones. Estos resultados ayudan a comprender las características de la familia mexicana con un hijo con síndrome de Down y desarrollar estrategias para una mejor orientación de estas.
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Referencias
Sierra Romero MDC, Navarrete Hernández E, Canún Serrano S, Reyes Pablo AE, Valdés Hernández J. Prevalencia del síndrome de Down en México utilizando los certificados de nacimiento vivo y de muerte fetal durante el periodo 2008-2011. Bol Med Hosp Infant Mex. 2014;71(5):292-297. [En línea] doi: 10.1016/j.bmhimx.2014.09.002
Skotko BG, Levine SP, Macklin EA, Goldstein RD. Family perspectives about Down syndrome. Am J Med Genet A. 2016;170A (4):930-941. [En línea] doi:10.1002/ajmg.a.37520.
Takataya K, Yamazaki Y, Mizuno E. Perceptions and Feelings of Fathers of Children With Down Syndrome. Arch Psychiatr Nurs. 2016;30(5):544-551. [En línea] doi: 10.1016/j.apnu.2016.04.006.
Marchal JP, Maurice-Stam H, van Trotsenburg ASP, Grootenhuis MA. Mothers and fathers of young Dutch adolescents with Down syndrome: Health related quality of life and family functioning. Res Dev Disabil. 2016;59:359-369. [En línea] doi:
10.1016/j.ridd.2016.09.014.
Murphy N, Epstein A, Leonard H, Davis E, Reddihough D, Whitehouse A, et al. Qualitative Analysis of Parental Observations on Quality of Life in Australian Children with Down Syndrome. J Dev Behav Pediatr. 2017;38(2):161-168. [En línea] doi:
10.1097/DBP.0000000000000385.
Norton M, Dyches TT, Harper JM, Roper SO, Caldarella P. Respite Care, Stress, Uplifts, and Marital Quality in Parents of Children with Down Syndrome. J Autism Dev Disord. 2016;46(12):3700-3711. [En línea] doi: 10.1007/s10803-016-2902-6.
Gutiérrez Capulín R, Díaz Otero KY, Román Reyes RP. El concepto de familia en México: una revisión desde la mirada antropológica y demográfica. Ciencia Ergo-Sum, 2016; 23(3):219-230. [En línea] https://www.redalyc.org/articulo.oa?
id=10448076002
Skotko BG, Levine SP, Goldstein R. Having a son or daughter with Down syndrome: perspectives from mothers and fathers. Am J Med Genet A. 2011;155A(10):2335-2347. [En línea] doi: 10.1002/ajmg.a.34293.
Romero C, Peralta S. Estudio de la Dinámica en Familias con Hijos/as con Síndrome de Down. Eureka. 2012; 9(1):69-77
Yacuzzi E. El estudio de caso como metodología de investigación: teoría, mecanismos causales, validación. CEMA Working Papers: Serie Documentos de Trabajo. 2005; 296:1-37. [En línea] https://EconPapers.repec.org/RePEc:cem:doctra:296
Eisenhardt KM. Building Theories from Case Study Research. Acad Manag Rev. 1989;14(4):532–550. [En línea] https://doi.org/10.2307/258557
Corbetta P. Metodología y técnicas de investigación social. McGraw-Hill, Madrid. 2003.
Dierssen M, Herault Y, Estivill X. Aneuploidy: From a Physiological Mechanism of Variance to Down Syndrome Physiol Rev. 2009;89:887-920. [En línea] doi:10.1152/physrev.00032.2007.
Coppedè F. Risk factors for Down syndrome. Arch Toxicol. 2016;90(12):2917-2929. [En línea] doi: 10.1007/s00204-016-1843-3.
Mikwar M, MacFarlane AJ, Marchetti F. Mechanisms of oocyte aneuploidy associated with advanced maternal age. Mutation Res Rev Mutat Res. 2020;785:108320. [En línea] http://dx.doi.org/10.1016/j.mrrev.2020.108320.
Hassold T, Hunt P. Maternal age and chromosomally abnormal pregnancies: what we know and what we wish we knew. Curr Opin Pediatr. 2009;21:703-708. [En línea] doi: 10.1097/MOP.0b013e328332c6ab.
Wong AE, Dungan J, Feinglass J, Grobman WA. Socioeconomic disparities in diagnostic testing after positive aneuploidy screening. Am J Perinatol. 2015;30(2):205-210. [En línea] doi:10.1055/s-0034-1381320.
Kancherla V, Oakley GP Jr, Brent RL. Urgent global opportunities to prevent birth defects. Semin Fetal Neonatal Med. 2014;19(3):153-160. [En línea] doi: 10.1016/j.siny.2013.11.008.
Lederman VR, Alves Bdos S, Negrão J, Schwartzman JS, D’Antino ME, Brunoni D. Divorce in families of children with Down Syndrome or Rett Syndrome. Cien Saude Colet. 2015;20(5):1363-1369. [En línea] doi: 10.1590/1413-81232015205.13932014.
Urbano RC, Hodapp RM. Divorce in families of children with Down syndrome: a population-based study. Am J Ment Retard. 2007;112(4):261-274. [En línea] doi: 10.1352/0895-8017(2007)112[261:DIFOCW]2.0.CO;2.
Lee A, Knafl G, Knafl K, Van Riper M. Parent- Reported Contribution of Family Variables to the Quality of Life in Children with Down Syndrome: Report from an International Study. J Pediatr Nurs. 2020;55:192-200. [En línea] doi: 10.1016/j.pedn.2020.07.009.
Skotko BG, Levine SP, Goldstein R. Having a brother or sister with Down syndrome: perspectives from siblings. Am J Med Genet A. 2011;155A(10):2348- 2359. [En línea] doi: 10.1002/ajmg.a.34228.
Braga PP, Silva JBD, Guimarães BR, Riper MV, Duarte ED. Problem-solving and coping in family adaptation of children with Down Syndrome. Rev Esc Enferm USP. 2021;55:e03708. [En línea] doi:10.1590/S1980-220X2020001803708.
Daunhauer LA, Fidler DJ, Will E. School function in students with Down syndrome. Am J Occup Ther. 2014;68(2):167-176. [En línea] doi: 10.5014/ajot.2014.009274.
King G, Zwaigenbaum L, Bates A, Baxter D, Rosenbaum P. Parent views of the positive contributions of elementary and high school-agedchildren with autism spectrum disorders and Downsyndrome. Child Care Health Dev. 2012;38(6):817-828. [En línea] doi: 10.1111/j.1365-2214.2011.01312.x.